La fisura labial y palatina es algo muy manejable y bastante común (si hablamos de malformaciones de nacimiento) , pero no lo etiquetaría como una "necesidad especial menor". Investigué y leí todo lo que pude antes de marcar esa casilla en la lista de necesidades, pero esto es lo que se ahora, dos años después de nuestra adopción.
1. "Oh si, es una operación sencilla para arreglar el labio, y ni lo notarás cuando sea mayor." Esta era la respuesta mas común cuando le decíamos a la gente que nuestra hija tenía fisura labial y palatina. Pensar que la fisura es algo cosmético sin importancia es un error común. Me sorprendió ver cuanta gente no sabía la diferencia entre fisura labial y fisura palatina (pensaban que era una única cosa). Prepárate para explicar con paciencia los detalles, una y otra vez. Intenta mirar fotos actuales (en lugar de dibujos) de fisuras, antes de adoptar. Puede ser bastante chocante ver lo abierta y ancha que es la fisura, cuando miras en la boca de tu hijo por primera vez. Entender como quedará estéticamente, es solo una pequeña parte del plan de operación. No se le hará nada en la encía fisurada antes de que los dientes definitivos salgan, y las cirugías nasales y otras posibles cirugías de la mandíbula no se llevarán a cabo hasta que la cara del niño deje de crecer /en la adolescencia).
2. No tengas miedo de hacerle preguntas detalladas a tu cirujano. Como es su trato con tu hijo? Entiende la importancia del vínculo en la adopción? (y como puede verse afectado por la operación?) Si tienes mas de un cirujano donde elegir, asegúrate de preguntarle el plan de tratamiento después de la operación. No asumas que es el mismo en todos los hospitales. Si necesitas viajar a otra ciudad (y tienes opciones) piensa en que ciudad te gustaría pasar tiempo, porque volverás muchas veces. Sigue tu instinto. Nosotros teníamos la operación programada en un hospital muy conocido. Hubieron muchas cosas que nos hicieron sentir incómodos, así que cancelamos la operación y miramos en otra parte. Preguntamos mas, y nos fijamos mucho en la habilidad del siguiente cirujano de interactuar con nuestra hija, y encontramos a alguien mejor para nuestras necesidades y prioridades.
3. No solo necesitas sopesar con cuidado tus opciones respecto a la operación, si no también de los servicios de logopedia disponibles. La habilidad de emitir sonidos adecuados es completamente dependiente del flujo de aire que sale de la nariz (o que no sale). Un niño con fisura palatina, es incapaz de controlar el flujo de aire antes de que le cierren el paladar. Incluso cuando está cerrado, el niño no está acostumbrado a mover el paladar — y ahí es donde la logopedia se vuelve crucial. Desarrollarás una relación muy estrecha con el logopeda, y nadie te garantiza que el progreso sea rápido. La paciencia es fundamental! Puede ser agotador estar constantemente intentando adivinar que está diciendo el niño. Puede ser frustrante para tu hijo darse cuenta de que no entienden sus palabras, y esto puede dar como resultado problemas de comportamiento. Es fácil entender que el habla es una parte increíblemente importante de la comunicación, y cuando el desarrollo normal se interrumpe, muchas facetas de la vida diaria se ven afectadas.
Como ocurre con muchas cosas en la vida, te enfrentas a esto paso a paso. Mostrando fotos de tu hijo antes de que su labio fuese operado (junto con otras fotos familiares), hablando abiertamente de la fisura labial y palatina, contestando sus preguntas, puedes ayudar a tu hijo a integrar esto como una parte más de la historia de su vida.
~Tammia Prottsman, Coordinadora del programa de acogida en Loudi
Has tenido experiencias parecidas criando a un niño con fisura? Te invitamos a compartir tus palabras de sabiduría sobre este tema en los comentarios.
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